PŘÁNÍ OD VÁS
K oslavě našeho 5. výročí jsme se rozhodli sdílet s vámi přání
a poděkování od našich milých pacientů, jejich rodin, lékařů, zahraničních partnerů a dobrovolníků.
Tato přání nám připomínají, proč děláme to, co děláme,
a jak hluboký dopad může mít naše práce na životy dětských HAE pacientů:
Již 1. prosince otevíráme virtuální adventní kalendář,
kde každý den
odhalíme přáníčka, vzpomínky a vzkazy od těch, kteří jsou nedílnou součástí
úspěchu naší organizace.
Děkujeme za vaši podporu!
Již 1. prosince otevíráme zde virtuální adventní kalendář, kde každý den
odhalíme přáníčka, vzpomínky a vzkazy od těch, kteří jsou nedílnou součástí úspěchu naší organizace.
ADVENTNÍ KALENDÁŘ
PLNÝ PŘÁNÍ
Co se nám povedlo
za 5 let
působení?
Od vzniku naší organizace jsme realizovali řadu projektů zaměřených na podporu
a vzdělávání rodin pacientů se vzácnou diagnózou HAE.
Mezi naše nejvýznamnější projekty patří workshopy, inkluzivní stipendia, letní
pobyty pro pacientskou komunitu a osvětové výstavy kreseb HAE juniorů.
Každý z těchto projektů se jiným způsobem podílí na zvyšování kvality života našich pacientů
a jejich rodin, šíření osvěty i cenných informací a vytváření silné komunity.
Úvodní slovo předsedkyně Camelia C. Isaic:
HAE Junior slaví 5. výročí!
Při této příležitosti bych ráda vyjádřila velký dík všem členům naší komunity, partnerům i spolupracovníkům, kteří nám pomáhají zvyšovat kvalitu života dětí a mládeže s HAE.
Společnými silami
se tak naši junioři stávají
každý den silnějšími,
než je HAE – onemocnění, které
je limituje, ale nezlomí.
Naše osvětové aktivity, edukační pobyty, projekty rozvíjející kreativitu
a klíčové kompetence HAE juniorů, ale i pravidelný
informační servis pro pacienty či dotazníkové průzkumy přispívají
k lepšímu povědomí o vzácné nemoci HAE mezi zdravotnickým personálem i širší veřejností.
Především však pomáhají (nejen) českým HAE pacientům lépe snášet jejich nelehký úděl a vést plnohodnotný život
navzdory této nevyléčitelné diagnóze.
Těším se na další roky strávené společnou prací ve jménu lepší budoucnosti HAE juniorů
a jejich rodin.
Partneři projektu kampaně k 5. výročí pacientské organizace HAE Junior jsou:
